2/28　夜半に開催された小田原医師会・ケアネットOHMY共催の難病研修会に参加しました。
講師は小田原保健福祉事務所の保健予防課、小澤泉様、本田千尋様。
参加者は４４名。医師会からの医師、ケアマネ、病院地域医療連携室の担当者、
行政の担当者様などでした。

介護領域でもあまり出会わないことがある難病法適用になる疾患について講義頂きました。
難病の指定は平成２７年それまでの ５６疾患から令和３年１１月には３３８疾患に拡大されています。
私は自費施術の鍼灸施術所、勤務歴のある総合病院内鍼灸部門でいくつかの難病指定者の患者様に
お目にかかってきましたが、いずれも介助者があって通院可能な身体状況でした。

過去の経験では難病認定を受けるためのお手伝いに調べ物をしたり
その資料を患者様に説明したりした経験もあります。
そういった煩雑な仕組みに尻込みする患者様もおいでですが、
申請、再審査依頼などを通して、社会的援助の幅が大きくなる場合も多いものです。

社労士の活動なども調査してご提案したこともあります。

小田原市管内ではグラフにありますように神経筋疾患（筋萎縮性側索硬化症など）が３２％
消化器系（潰瘍性大腸炎など）が２１％
免疫疾患（全身性エリテマトーデスなど）が１９％と比較的高いのですが、
どの他の疾患の申請認定者が少ない状況にあるようです。
難病指定の疾患にかかっていても、障害者手帳の交付などの障害福祉サービスについても
問題があるようです。
多くは障害者手帳の存在を知らない、またはサポートが不足しているなどの理由で
申請に至らないのではないかといわれています。

実は難病法に基づく指定難病は障がい者総合支援法の対象疾病に全て含まれているのです。
平成２５年４月からこの制度がスタートしています。

フレアス小田原でもそういった患者様にとって役立つ情報の収集は
所長の長谷川が親身に調査し、情報提供することも可能です。
また、ケアマネジャー様からの調査のお手伝いも可能です。

どうぞお気軽にご相談ください。こちらの申込フォームからでも可能です。

https://forms.gle/MAFzfwQcCBuesY488